Estima-se que nos Estados Unidos uma em cada 10 pessoas seja portadora de uma doença rara. Na Europa a estimativa é de uma a cada 2 mil. “Infelizmente no Brasil, ou até mesmo na América Latina, não temos este número. Mas sabemos que em um país de proporções continentais, muitos pacientes padecem de doenças desconhecidas por anos sem alcançar o diagnóstico e o tratamento adequado”, alerta Salmo Raskin, presidente da Sociedade Brasileira de Genética Médica (SBGM).
Com o objetivo de alertar a população sobre essas condições, será promovida (por entidades de pacientes, indústrias farmacêuticas, Governo e Sociedade Civil), a primeira caminhada de apoio ao paciente de doenças raras 2010.
O evento, sem fins lucrativos, dará marco ao Dia Mundial das Doenças Raras e deverá discutir o bem-estar de pacientes com doenças raras e suas famílias, apoiando a pesquisa, discutindo políticas públicas e cooperação internacional e usando os meios de comunicação para divulgação e conscientização da população em geral.
O evento, sem fins lucrativos, dará marco ao Dia Mundial das Doenças Raras e deverá discutir o bem-estar de pacientes com doenças raras e suas famílias, apoiando a pesquisa, discutindo políticas públicas e cooperação internacional e usando os meios de comunicação para divulgação e conscientização da população em geral.
Além da caminhada, o dia contará com workshops, manifestações culturais, shows, atividades lúdicas e esportivas, além de uma feira organizada pela Secretaria Municipal da Pessoa com Deficiente e Mobilidade Reduzida.
O evento acontecerá no dia 28 de fevereiro, no Parque da Juventude, na zona norte de São Paulo.

